Cuidando al Enfermo con la Enfermedad de Alzheimer

Tabla de Contenidos:

• Comprendiendo y Reconociendo las Necesidades Especiales de las Familias y las Personas a Cargo del Paciente
• Cinco Reacciones en el Ajuste de la Familia
• Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente
• Ayuda para las Familias y Personas a Cargo del Paciente
• Tratamientos Dirigidos al Paciente
• Depresión de la Persona a Cargo del Paciente
• Ayudando a la Persona a Cargo del Paciente a Cuidarse a sí Mismo
• Derivaciones a Especialistas
• Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente
• Recursos y Apoyo para Familias, Encargados del Paciente y Médicos

La enfermedad de Alzheimer, una enfermedad que afecta al cerebro, es la principal causa de demencia. Caracterizada por pérdida de memoria, problemas para discernir, pérdida de las habilidades de comunicación y cambios de personalidad, la enfermedad no solo afecta al paciente sino también a su familia. La responsabilidad de atender al paciente generalmente recae en algún miembro cercano de la familia. Esta responsabilidad puede crear un gran desgaste emocional y físico, especialmente cuando se suma al estrés de ver a un ser querido deteriorándose. Por el peso que supone la atención del paciente, a la persona a cargo, frecuentemente, se la considera paciente oculto o secundario de la enfermedad.

Este folleto fue diseñado para ayudarlo a usted y a su familia a hacer frente a esta enfermedad devastadora, disminuir el peso de la persona a cargo del enfermo y saber como trabajar con el doctor del paciente para proveer a éste con los mejores cuidados.

A medida que la enfermedad progresa, un paciente con la enfermedad de Alzheimer será cada vez más dependiente de las personas que lo atienden. Usted y su familia también deberán hacer frente a cambios de personalidad que pueden ser perturbadores. Problemas de comportamiento y humor, comunes en individuos con Alzheimer, son los aspectos más perturbadores de la enfermedad para muchas personas a cargo de estos pacientes. Estos problemas incluyen depresión, agitación, pérdida del sentido espacial o temporal, y problemas para dormir.

El médico del paciente puede ayudar proveyendo a usted y a su familia el apoyo necesario. Para esto pueden discutir con él las necesidades que van surgiendo, si están siendo cubiertas o cómo hacerlo. El médico puede explicarles el diagnóstico y proveer información sobre la enfermedad y los recursos disponibles. Los médicos también pueden ayudar asegurando que los problemas de comportamiento están siendo controlados lo mejor posible y si es necesario derivar a usted a un especialista para obtener apoyo psico-social.

Comprendiendo y Reconociendo las Necesidades Especiales de las Familias y las Personas a Cargo del Paciente

La enfermedad de Alzheimer puede crear trastornos familiares significativos. Los roles y responsabilidades de los miembros de la familia cambian, y cada uno maneja estos ajustes de forma diferente. No es sorprendente que aparezcan conflictos. Algunos miembros de su familia estarán entusiasmados con entender la enfermedad del paciente, mientras otros, tal vez, nieguen el problema. El médico del paciente probablemente será su principal fuente de información. De todos modos, no todo el mundo se siente cómodo haciéndole preguntas a un médico, incluso cuando quieren más información.

Tenga en mente las siguientes sugerencias cuando hable sobre la enfermedad con el doctor del paciente y otros profesionales médicos. Pídale al médico que:

• Use un lenguaje simple y cotidiano y que evite los términos profesionales.
• Presente la información en pequeñas partes.
• Use ejemplos y analogías.
• Provea lectura para la casa o material audio-visual.
• Provea otras posibles fuentes de información. Usted y su familia pueden querer consultar fuentes tales como filiales locales de la Asociación de Alzheimer, la página de Internet de esta asociación e (www.alz.org), la página de Internet de la Asociación Americana de Geriatría Psiquiátrica (Association for Geriatric Psychiatry, (www.AAGPonline.org) y otras fuentes en Internet.

El paciente, usted y otros miembros de la familia deben:

• Repetir lo que los profesionales dicen para asegurarse que entendieron la información.
• Tomar notas si eso los ayuda a retener la información.
• Preguntar cuando no entienden lo que fue dicho.
• Contactar al doctor si tiene nuevas preguntas. No espere absorber toda la información en la primera consulta.

Como persona a cargo del paciente con la enfermedad de Alzheimer usted puede experimentar un rango de emociones naturales en respuesta a la enfermedad. Estos sentimientos, que pueden incluir frustración, enojo, miedo y tristeza, así como preocupación por sus propios problemas momentáneos de memoria, pueden ser controlados hablando con un médico y/o un consejero profesional si es necesario.

Más allá de las reacciones naturales frente a la enfermedad, usted y su familia pueden experimentar altos niveles de estrés. De hecho, hasta el 50 por ciento de las personas que brindan los cuidados primarios experimentan un significativo sufrimiento psicológico, incluyendo depresión. El estrés de la persona que atiende al paciente puede producir serios problemas psicológicos y de salud. Usted y su familia deberían estar atentos a síntomas tales como:

• Negación
• Enojo
• Alejamiento de la vida social
• Ansiedad
• Depresión
• Agotamiento
• Falta de sueño
• Irritabilidad
• Falta de concentración
• Problemas de salud

Adaptado de Estrés y otros problemas que aquejan al que cuida al enfermo de Alzheimer, un Folleto de la Asociación de Alzheimer.

Aquellos que experimentan estas condiciones no proveen el mejor cuidado para sus pacientes. Si usted está experimentando alguno de estos síntomas, debe buscar tratamiento tanto para su beneficio como para el del paciente. Varios tratamientos y técnicas pueden mejorar la calidad de vida y bienestar suyo, del paciente y del resto de su familia.

Para muchas personas que atienden directamente al paciente, el estrés de la atención, puede causar estrés en otras áreas de la vida. Numerosos estudios han vinculado el cuidado de pacientes que sufren de demencia (pérdida de las habilidades intelectuales incluyendo daños en la memoria y en el discernimiento) con salud mental y psicológica pobre y más uso de medicación psiquiátrica. Los estudios mostraron que el apoyo emocional por parte de familiares y amigos, el reforzamiento de la auto-estima, y recursos para ayudar con las tareas del hogar son elementos positivos para la persona que se encarga del enfermo y lo protegen contra el estrés.

Aquellos miembros de la familia que no están envueltos con el cuidado primario también experimentan efectos psicológicos como resultado de la enfermedad de Alzheimer en un ser querido. Algunos miembros de la familia pueden sentirse descuidados porque sus necesidades se han transformado en secundarias en relación con las del paciente. Los niños pueden estar confundidos, asustados y celosos, o incluso avergonzados por un miembro de la familia (generalmente un abuelo) enfermo de Alzheimer. Buscar asesoramiento psicológico familiar puede ayudar a usted y a su familia a trabajar con estas emociones y con los cambios en los roles familiares.

Como respuestas normales, las familias enfrentadas a la enfermedad de Alzheimer pueden pasar a través de cinco etapas de ajuste: negación, sobre-envolvimiento, enojo, culpa y aceptación. Estas respuestas pueden ocurrir independientemente una de la otra y no necesariamente en ese orden.

Cinco Reacciones en el Ajuste de las Familias

Respuesta	Descripción	Ayuda para la Persona a Cargo del Paciente
Negación	Es la respuesta inicial de que nada está mal. La negación puede también reaparecer como falsas esperanzas de que el tratamiento vaya a curar al paciente.	Información sobre la enfermedad puede ayudar a las familias a entender lo que está pasando y que esperar.
Sobre-envolvimiento	Intentos de compensar la enfermedad y los problemas que ésta trae. Por estar muy involucrado en el cuidado, la persona a cargo del paciente puede rehusar ayuda y sentirse aislado. Algunas veces la persona que brinda el cuidado primario tratará de cubrir todas las necesidades del paciente.	Las familias deben estar al tanto de todas las opciones disponibles, incluyendo servicios de apoyo en el hogar. Las personas que brindan la atención al paciente deben entender que nadie puede cubrir todas las necesidades del paciente. Las consecuencias del sobre-envolvimiento pueden ser perjudiciales para el paciente.
Enojo	El enojo puede ocurrir cuando la familia se da cuenta de que los intentos por compensar los males de la enfermedad han fallado y las cargas físicas y emocionales de la atención del paciente comienzan a producir sus efectos. Problemas antiguos e interpersonales, y temas no resueltos pueden ser perjudiciales en esta etapa si la raíz del enojo no es atendido.	Grupos de apoyo pueden ayudar a las familias a trabajar con los sentimientos de enojo y ganar la simpatía y apoyo de otras familias. Si el sentimiento de enojo se transforma en severo, tal vez se les pida a los miembros de la familia que consigan asesoramiento psicológico para que esa hostilidad no se interponga en el cuidado del paciente o dañe lazos familiares.
Culpa	Desarrollada a causa del sentimiento de enojo y por analizar situaciones del pasado. Sentimientos de enojo o culpa sin resolver pueden generar depresión. La culpa es frecuentemente experimentada cuando el paciente ya no puede ser atendido en el hogar.	Estos sentimientos son respuestas normales ante estrés extremo. Lo que realmente importa es lo que la persona a cargo del paciente y la familia hacen con sus sentimientos.
Aceptación	Resolución o aceptación de los problemas. La aceptación viene de un completo entendimiento de la enfermedad y sus efectos sobre la familia.	Apoyo, educación y otros recursos pueden ayudar a las familias a avanzar en dirección a la aceptac

Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente

Mantener su propia salud y resistencia es una parte importante de cuidar a un enfermo de Alzheimer. Diferentes intervenciones psico-sociales e intervenciones psicológicas -tratamientos, actividades y técnicas- pueden ayudarlo a usted a liberase de algunas de sus carga y mejorar la atención del paciente. Al fallar en la atención de las discapacidades del paciente con Alzheimer, la persona a cargo del enfermo puede agotarse y elegir, antes de tiempo, cuidado institucional para el familiar. En realidad, el paciente es parte de un sistema familiar más amplio y un exitoso manejo para controlar los problemas de conducta y humor del paciente pueden tener un profundo efecto en el bienestar de todos los miembros de la familia.

Las condiciones emocionales y de conducta, frecuentemente asociadas con la atención del paciente con Alzheimer tienden a responder bien a una combinación de psicoterapias (asesoramiento psicológico) e intervenciones de apoyo. Con el transcurrir del tiempo, la atención de su propia salud mental y física puede mejorar su calidad de vida y la de su ser querido.

Ayuda para las Familias y Personas a Cargo del Paciente

Las siguientes intervenciones psico-sociales pueden ayudar a usted y a su familia a enfrentar mejor la situación y ayudar a la persona con la enfermedad de Alzheimer:

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo ofrecen a los miembros de la familia y a los cuidadores del paciente un lugar seguro para compartir sentimientos, obtener apoyo emocional y moral, aprender información práctica y hablar con gente que puede entender sus frustraciones. Los grupos de apoyo están ampliamente disponibles para la familia y los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, a través de filiales locales de la Asociación de Alzheimer, hospitales, organizaciones de servicios para personas mayores y grupos religiosos.

Diversas investigaciones han mostrado que es de gran ayuda la combinación de la participación en grupos de apoyo, asesoramiento psicológico individual y familiar, y cuando es necesario consultas por parte de las personas primariamente a cargo del paciente. Un estudio mostró que la internación del paciente en un hogar de atención (nursing home) fue demorado cerca de un año como resultado de intervenciones psico-sociales y las personas a cargo del paciente reportaron menos enfermedades y depresión, y un mayor sentido de apoyo familiar. 6

Servicios de descanso

Los servicios de descanso pueden proveerle un período programado de alivio en las responsabilidades que demanda el cuidado de una persona con demencia. Por períodos que van de pocas horas a pocas semanas, otras personas pueden atender las necesidades del paciente, dejándolo a usted libre para manejar otras responsabilidades, o simplemente para recuperarse y experimentar un poco de descanso y relajación. Según algunos estudios usar servicios de descanso facilita que algunos pacientes continúen recibiendo cuidado en la casa por un período más largo, antes de ser puestos en un hogar de atención. Los servicios de descanso son provistos por acompañantes para el paciente, ayuda de salud en la casa, visitas de enfermeras a domicilio, servicios de atención durante el día para adultos y hogares de atención. El descanso puede también ser provisto a través del uso de video grabaciones que usan actores profesionales para simular interacción con el paciente o videos con escenas diversas que muestran material de interés al paciente. 14

Entrenamiento

Cuidar un paciente con la enfermedad de Alzheimer en la casa requiere habilidades especiales que pueden ser nuevas para usted. Existen programas de entrenamiento en la comunidad, tales como aquellos provistos por la Asociación de Alzheimer, que ayuda a las personas a cargo del paciente a manejar a éste en la casa. La manera en la cual usted se comunica con el individuo con la enfermedad de Alzheimer cambiará a medida que la enfermedad avanza, por lo cual es esencial desarrollar habilidades de comunicación para minimizar conductas no deseadas. La educación acerca de la enfermedad puede ayudar a usted y a su familia a desarrollar estas habilidades y a minimizar la frustración en la medida en que sepan que esperar.

Intervenciones familiares en el caso de pacientes con cuidados prolongados

Si es necesario poner al miembro de su familia en un hogar de atención (nursing home), el asesoramiento psicológico puede ayudar a usted y a su familia a manejar los sentimientos de culpa, pena, enojo, depresión y ansiedad. Si es necesario el apoyo puede ser obtenido a través de asesoramiento psicológico familiar y grupal, grupos de apoyo y terapia individual. Su médico puede ayudarlo a evaluar las opciones. El cuidado de largo plazo debe ser discutido mucho antes de que éste sea necesario.

Tratamientos Dirigidos al Paciente

Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede mostrar conductas difíciles, tales como cambios severos de humor, agresión verbal o física, ira, repetición de palabras y pérdida de discernimiento. Esfuerzos para mantener o mejorar la conducta de los pacientes puede ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente, de su familia y de usted. Las siguientes técnicas están diseñadas para manejar el deterioro funcional y de conducta de un paciente con la enfermedad de Alzheimer. Estas estrategias han funcionado para muchas familias, a menudo demorando la institucionalización. Hable con su médico acerca de estrategias que pueden ayudarlo.

Tratamientos farmacológicos

Varias medicaciones están disponibles en el mercado para ayudar a retrasar la severidad de los daños cognitivos, así como tratar los síntomas de conducta de la enfermedad de Alzheimer. Hable con el médico del enfermo para discutir la terapia farmacológica, y consulte a la Asociación Americana de Geriatría Psiquiátrica (American Association for Geriatric Psychiatry) para más información.

Estrategias que promueven la independencia

Intervenciones diseñadas para mejorar la funcionalidad de los pacientes también han mostrado mejorar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. Estas estrategias ayudan al paciente a retener habilidades mentales y físicas y ayudan con las actividades diarias de higienizarse, vestirse, arreglarse y alimentarse. Las técnicas usan incentivos recordatorios verbales y físicos, y guía física. Por ejemplo, hacer que un paciente con la enfermedad de Alzheimer elija una actividad física para comprometerse con ella durante el día, promueve independencia.

Mejorando la fuerza/movilidad

Son bien conocidos los beneficios del ejercicio aplicado a la persona con demencia. Estiramientos simples, caminatas programadas o pedalear una bicicleta fija, puede ayudar a prolongar la movilidad, disminuir la agitación y mejorar el dormir en un paciente leve o moderadamente enfermo.

Manejo de la incontinencia

Monitorear la incontinencia, programar tiempos para ir al baño y proveer métodos para recordar, son técnicas que pueden ayudar a la persona a cargo del paciente a manejar la incontinencia en la casa.

Manejo del dormir

Problemas para dormir asociados con la enfermedad de Alzheimer pueden ser una fuente mayor de estrés y fatiga para la persona a cargo del enfermo. Algunos estudios han mostrado que un período de luz brillante puede disminuir la agitación de un individuo y mejorar los patrones del dormir. Otras estrategias para mejorar el dormir durante la noche incluyen mantener un ambiente oscuro durante la noche, proveer un baño tibio al atardecer y limitar las siestas durante el día.

Ruido blanco

El ruido blanco -leve ruido de fondo, continuo y monótono- ha demostrado disminuir levemente la agitación verbal en algunos pacientes. Además de generadores de ruido blanco, grabaciones de las olas del mar, corriente de los ríos y otros sonidos naturales pueden ser calmantes para el paciente. La terapia musical también puede ayudar incitando memorias y emociones.

Iluminación

Bajar los niveles de luz durante las comidas puede disminuir la agitación durante la comida e incrementar el consumo de alimentos.

Señales visuales

Señales visuales, tales como poner una foto de una cama en la puerta del dormitorio, pueden ayudar a una persona con demencia a encontrar el camino alrededor de la casa a medida que la memoria disminuye. Las fotos pueden proveer información más efectiva que las palabras.

Proveyendo un ambiente de apoyo

Individuos con Alzheimer son altamente sensibles al ambiente externo y tienen decreciente tolerancia al estrés. Su médico puede ayudarlo a identificar disparadores del medio ambiente (por ejemplo, luces que están muy fuertes, habitaciones incómodas o la temperatura del agua) que pueden causar problemas de comportamiento, y trabajar para eliminarlos.

Terapia psico-social tradicional

El asesoramiento psicológico puede ayudar a pacientes en estados leves de demencia a reducir el enojo, la ansiedad, el miedo, la sospecha, la frustración y la depresión. Un profesional de la salud mental puede proveer consejos y ánimo, así como ayudar al paciente a interpretar sus sentimientos.

Terapia para recordar

Recibir estímulo y apoyo de pares, ayuda a los pacientes a usar su memoria de largo plazo, para recordar y compartir eventos de su pasado. La terapia para recordar generalmente es conducida en grupos, pero puede ser usada en forma individual.

Validación

A medida que la demencia progresa, las personas a cargo del paciente pueden encontrarse con que los intentos de corregir los errores en las frases de sus seres queridos hacen más mal que bien. La validación es una técnica en la que un miembro de la familia o la persona a cargo del paciente afirma en los intentos del paciente por comunicarse, incluso si el paciente presenta un falso sentido de la realidad.

Presencia simulada

Una persona con demencia entre moderada y severa puede encontrarse confortable en conversaciones simuladas con un amigo cercano o un miembro de la familia, cuando el individuo no puede estar personalmente allí. Una simple grabación en casete de audio o video de un amigo recordando eventos del pasado, con pausas para permitir al paciente responder, provee compañía temporaria y le permite a la persona a cargo del enfermo realizar otras tareas.

Terapia con animales

Interactuar con mascotas o verlas puede mejorar el humor y el comportamiento de los pacientes con demencia. Las mascotas pueden ser presentadas en las sesiones de consulta tanto de grupos como individuales.

Terapias de recreación

Terapias de recreación incluyen ejercicios, actividades de grupo y juegos simples. Adaptadas en relación a la etapa de la enfermedad, estas terapias pueden ser excelentes estimulaciones para el paciente y puede ayudar a controlar problemas de comportamiento.

Terapias de arte

Terapias de arte incluyen dibujar, hacer collage, colorear, esculpir, bailar y escuchar música. Estas actividades proveen una salida creativa al paciente para expresar sus emociones sin tener que hablar. Otros beneficios incluyen mejoras en el humor, estimulación sensorial e intelectual, disminución de la agitación y mejoras en las habilidades motoras.

 

Depresión de la Persona a Cargo del Paciente

Como resultado del demandante y emocional trabajo, las personas a cargo del paciente tienden a sufrir más a menudo que la población general depresión clínica y ansiedad. Un porcentaje sustancial de personas que atienden pacientes- aproximadamente el 50 por ciento- experimenta síntomas depresivos suficientemente severos como para exigir un tratamiento. Si usted es una persona a cargo de alguien con demencia, debe estar al tanto de señales de depresión y hablar con su doctor si tiene síntomas. Proveer el mejor cuidado posible a su familiar enfermo requiere que usted se mantenga saludable y fuerte.

Los siguientes síntomas en las personas a cargo de los pacientes pueden indicar depresión:

• Dolores que no desaparecen
• Irritabilidad
• Problemas con la dieta y el peso
• Cansancio o falta de energía
• Pérdida del placer o interés en actividades
• Insomnio
• Sentirse vacío o triste
• Sentimientos excesivos de culpa

Los cónyuges de pacientes con la enfermedad de Alzheimer generalmente son los que más sufren y generalmente les es significativamente beneficioso el apoyo social a largo plazo. Cuando el apoyo social falla en reducir la depresión, medicación antidepresiva puede ser de gran ayuda. De hecho, tratar las depresiones leves puede producir una importante diferencia tanto para usted como para el paciente.

La depresión asociada o surgida por los cuidados brindados no se reduce o elimina necesariamente cuando el paciente muere. Para apoyo luego de la muerte de un ser querido, usted y su familia tal vez quieran hablar con su médico o buscar asesoramiento para disminuir el dolor. Con la muerte del cónyuge con Alzheimer, algunos hombres experimentan mayor depresión, mientras algunas mujeres mejoran.

Ayudando a la Persona a Cargo del Paciente a Ayudarse a sí Misma

Las personas a cargo del enfermo que están preparadas, con conocimiento, apoyadas y con buena salud psicológica y física, son los que finalmente proveen la mejor atención. Usted puede seguir los siguientes pasos para prepararse para los retos que representa cuidar de un paciente con demencia.

• Aprender sobre la disponibilidad de recursos en la comunidad (atención de día para adultos, asistencia en el hogar, enfermeras a domicilio). Pregunte a su médico, pregunte en su biblioteca local u hospital, o contacte el Eldercare Locator (visite www.eldercare.gov o llame al 1-800-677-1116).
• Contacte la filial local de la Asociación de Alzheimer (Alzheimer’s Association, la asociación puede ayudar a las personas a cargo del paciente enseñando o mejorando habilidades y técnicas de cuidado) y regístrese en el programa Regreso Seguro (Save Return) de la organización.
• Contacte grupos de apoyo a través de la Asociación de Alzheimer local o del hospital.
• Pida ayuda a otros miembros de la familia y amigos.
• Ocúpese de su propia salud
• Planee de forma adelantada temas financieros y legales.
• Ocúpese de la planificación a largo plazo de sus propias necesidades (además de planear con tiempo las del paciente), en caso de que a usted se le vuelva imposible atenderlo.
• Cree estrategias para controlar emergencias médicas que no dependan del individuo con la enfermedad de Alzheimer.

Derivaciones a Especialistas

Derivaciones a especialistas en la enfermedad de Alzheimer a veces son necesarias. Psiquiatras geriátricos y médicos con entrenamiento especial en salud mental de adultos mayores tratan tanto al paciente como a la persona encargada de éste.

Psiquiatras geriátricos pueden proveer:

• Control del comportamiento, especialmente para agitación, psicosis o comportamiento violento. Control de comportamiento suicida o atención de depresión mayor.
• Terapia individual para el paciente y la persona que brinda la atención.
• Evaluación funcional para tomar una determinación sobre la necesidad de internar al paciente en un lugar de cuidado de largo plazo.

Psiquiatras geriátricos pueden ser de gran ayuda cuando hay una combinación de temas de comportamiento y médicos complejos, cuando hay tratamientos con medicamentos que necesitan ser evaluados y la evaluación de la necesidad de atención a largo plazo.

Psicólogos/as clínicos/as y enfermeros/as psiquiátricos/as con práctica avanzada (APNs) pueden proveer terapia para las personas encargadas del paciente. Trabajadores sociales pueden ofrecer consejos y unir pacientes y familias a recursos comunitarios. Terapias físicas y de actividades proveen guías sobre niveles apropiados de actividad física y grupal para los pacientes. Terapistas ocupacionales pueden evaluar las habilidades del paciente para realizar actividades de la vida diaria y ofrecer estrategias para maximizar el funcionamiento.

Investigación y Futuros Tratamientos

Actualmente se están realizando muchas investigaciones sobre la naturaleza de la enfermedad de Alzheimer que conducirán a un más temprano diagnóstico y tratamientos más efectivos. Los investigadores también están estudiando métodos para ayudar mejor a las personas a cargo de los pacientes, facilitándoles disminuir el peso de la atención de las personas con demencia.

Cuidando al Paciente

Cuidar a un ser amado con demencia requiere hablar con el médico del paciente, con miembros de la familia y con otras personas que brindan atención. La comunicación efectiva entre todos proveerá el mejor cuidado para el paciente. Esté alerta del estrés de la atención y hable con su médico cuando el estrés sea demasiado. El estrés emocional de la atención puede causar aislamiento, ansiedad, incremento de dolores físicos y depresión. No solo son estas condiciones dañinas para usted sino que también pueden ser perjudiciales para el cuidado del paciente enfermo de Alzheimer. Asesoramiento e intervenciones en el comportamiento tanto de los pacientes como de las personas a cargo de ellos puede mejorar la calidad de vida y la calidad del cuidado.

Recursos y Apoyo para Familias, Encargados del Paciente y Médicos.

AARP

601 E Street, NW
Washington, DC 20049
Teléfono: 800-424-3410
Teléfono: 202-434-2277
Fax: 202-434-7684
E-mail: member@aarp.org
Website: www.aarp.org

• Página de Internet de AARP: Contiene más de 30 artículos publicados con temas como: cuidados para padres, eligiendo un hogar de atención (nursing home), temas legales, programas de beneficio público, encontrando ayuda y otros temas.

Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services (Administración sobre Envejecimiento, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos)

330 Independence Avenue, SW
Washington, DC 20201
Teléfono: 202-619-0724
Fax: 202-260-1012
E-mail: aoainfo@aoa.gov
Website: www.aoa.gov

• ElderPage (Página de la Vejez): una fuente de materiales y programas para ancianos Americanos y sus familias disponible en Internet (www.aoa.gov/elderpage.html)
• Alzheimer’s Resource Room (Espacio de Recursos sobre Alzheimer), una colección en Internet de ayudas y recursos para las personas que cuidan enfermos (www.aoa.gov/alz)
• Long-Term Care Ombudsmen Program (Programa Ombudsman de Cuidados de Largo Plazo): Recomienda cuidados de largo plazo para residentes de hospicios para ancianos, hogares de cuidado, facilidades de vivienda asistida y facilidades de cuidado de adultos similares.

Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer)

919 N. Michigan Avenue, Suite 1100
Chicago, IL 60611-1676
Teléfono: 800-272-3900
Fax: 312-335-1110
E-mail: info@alz.org
Website: www.alz.org

• Centro de Recursos: La Asociación de Alzheimer mantiene un importante Centro de Recursos con hojas de información, listas de recursos, boletines informativos de datos y estadísticas, diagnóstico y tratamiento, control de los síntomas, cuidado diario y recursos de atención. Llame o visite nuestra página de Internet.
• Programa The Safe Return (El Retorno Seguro) asiste en la identificación y seguridad, retorno a tiempo de individuos con la enfermedad de Alzheimer y demencias asociadas que salen a vagar, a veces lejos del hogar, y se pierden. Para más información, llámenos o visite el sitio de Internet de la Asociación de Alzheimer.
• Filiales locales proveen programas y servicios para miembros de la comunidad. Llame a la Asociación de Alzheimer o visite su página de Internet para encontrar su filial.

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center (Centro de Referencia y Educación de la Enfermedad de Alzheimer)

P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250
Teléfono: 800-438-4380
Fax: 301-495-3334
E-mail: adear@alzheimers.org
Website: www.alzheimers.org

• Guía para las Personas que Cuidan al Paciente: Ayudas para las Personas que Cuidan al Paciente con la Enfermedad de Alzheimer.
• Seguridad en el Hogar para Personas con la Enfermedad de Alzheimer.
• Alzheimer’s Disease Center (ADCs) –Guía de Programas de Centros de la Enfermedad de Alzheimer.
• Hojas de información de la enfermedad de Alzheimer.
• Base de Datos de Ensayos Clínicos de la Enfermedad de Alzheimer.
• Un especialista en información puede ayudarlo a encontrar información sobre la enfermedad de Alzheimer, los últimos descubrimientos de las investigaciones, nuevos tratamientos, publicaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y problemas relacionados a ésta, así como otros grupos que pueden dar más información, publicaciones y servicios. Llamar al 800-438-4380.

Eldercare Locator (Localizador de Cuidado del Anciano)

Teléfono: 800-677-1116
Website: www.eldercare.gov

• El Localizador de Cuidado del Anciano es un directorio gratuito de asistencia al público de servicios para los ancianos brindado por la Administración sobre Envejecimiento de los Estados Unidos (U.S. Administration on Aging.) Este servicio ayuda a la gente a localizar servicios para ancianos en todas las comunidades a través de los Estados Unidos.
• Aprenda sobre una variedad de recursos en su comunidad, incluyendo: líneas de consulta sobre Alzheimer, transporte, opciones de alojamiento, hogares de cuidado de salud, comidas a domicilio, asistencia legal, atención de día para adultos y servicios de descanso y Ombusdman de Cuidados de Largo Plazo.
• Llame de lunes a viernes, de 9:00 de la mañana a 8:00 de la tarde hora del Este. Para llamados después de los horarios normales de oficina, deje su nombre y número de teléfono, y el llamado se le responderá el siguiente día laboral.

National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado del Paciente)

4720 Montgomery Lane, 5th Floor
Bethesda, MD 20814
Teléfono: 301-718-8444
E-mail: info@caregiving.org
Website: www.caregiving.org

• La Conexión de Recursos de Cuidado Familiar es una base de datos de recursos disponible en Internet, para ayudar a cuidadores de pacientes en las familias. Los temas incluyen la enfermedad de Alzheimer, desarrollo de las habilidades de la persona que atiende al paciente y la habilidad de hacer frente a los obstáculos.
• Ayudas para las personas que cuidan al enfermo.

National Council on the Aging (Consejo Nacional sobre Envejecimiento)

409 Third Street, SW, Suite 200
Washington, DC 20024
Teléfono: 202-479-1200
Fax: 202-479-0735
E-mail: info@ncoa.org
Website: www.ncoa.org

• Guía de los Cuidadores de Pacientes con Alzheimer: Cuidando a Alguien con Alzheimer y la Guía del Paciente con Alzheimer están disponibles en Internet.
• BenefitsCheckUp es un servicio en Internet gratuito y confidencial que les dice a las personas mayores si cumplen los requisitos para programas de asistencia estatal y federal. El servicio al consumidor está disponible gratuitamente para todas las personas mayores y personas que brindan la atención en www.benefitscheckup.org.

National Family Caregivers Association (Asociación Nacional de Familiares Cuidadores)

10400 Connecticut Avenue, #500
Kensington, MD 20895-3944
Teléfono: 800-896-3650
Fax: 301-942-2302
E-mail: info@nfcacares.org
Website: www.nfcacares.org

• La Asociación Nacional de Familiares Cuidadores de Pacientes con Alzheimer (NFCA en inglés) está para dar apoyo a familiares que brindan atención a enfermos y hacer escuchar las necesidades de quienes realizan esta atención. Los beneficios por ser miembro de la Asociación incluyen el boletín Take Care! Self Care for the Family Caregiver (Cuídese! Autoayuda para el Familiar que Brinda la Atención al Paciente con Alzheimer), un número 800 y acceso a Internet para servicios profesionales de asesoramiento a personas que brindan atención al paciente dándoles información y ayudándolos a tomar decisiones.
• Los siguientes están disponibles para el público: Frequently Asked Questions (Preguntas Frecuentes), Ten Tips for Family Caregivers (Diez Ayudas para Familiares que Brindan la Atención), Caregiver Self Advocacy: 4 Messages to Live By (Auto-ayuda de la Persona que Atiende al Paciente: 4 Mensajes para Vivir), Improving Doctor/Caregiver Communication (Mejorando la Comunicación Paciente-Médico), A Guide for Family Caregivers (Una Guía para Familiares que Brindan la Atención al Paciente) y When Your Love One is Hospitalizad: Helpful Hints for Family Caregivers (Cuando Su Ser Amado es Hospitalizado: Sugerencias de Ayuda para Familiares que Brindan la Atención al Paciente).
• Ayudando a ex proveedores de cuidados a pacientes a continuar sus vidas: kit para el dolor, $10.00. Pedir por Internet o por teléfono.

National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental)

NIMH Public Inquiries
6001 Executive Boulevard
RM. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
Teléfono: 301-443-4513
Fax: 301-443-4279
E-mail: nimhinfo@nih.gov
Website: www.nimh.nih.gov

• Hojas de información sobre problemas de depresión y ansiedad.
• Página de Internet con conexión a Healthfinder (www.healthfinder.gov), un recurso con información del gobierno y de organizaciones no lucrativas sobre salud y servicios personales en Internet, así como la información on line de los Institutos Nacionales de Salud (health.nih.gov)

National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre Envejecimiento)

NIA Information Center
P.O. Box 8057
Gaithersburg, MD 20898-8057
Teléfono: 800-222-2225
E-mail: webmaster@nia.nih.gov
Website: www.nia.nih.gov

• Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer: Consejos para Quienes Atienden Personas con la Enfermedad de Alzheimer.
• Publicaciones con información sobre la Enfermedad de Alzheimer.
• Alzheimer’s Disease Centres Program Directory (El Directorio de Recursos para Personas Mayores) es una base de datos de información sobre organizaciones a nivel estatal y nacional que atienden adultos mayores, y de profesionales de geriatría. Los recursos en la base de datos incluyen agencias federales y estatales, centros de recursos de apoyo de la Administración sobre Envejecimiento, asociaciones profesionales, grupos privados y programas para voluntarios.
• Alzheimer’s Disease and Related Dementias: Acute and Long-Term Care Services, a report from the Advisory Panel on Alzheimer’s Disease (Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Servicios de Cuidados Agudos y de Largo Plazo, un reporte del Grupo Consultivo sobre la Enfermedad de Alzheimer).
• Alzheimer’s Disease and Related Dementias: Biomedical Update (La Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Actualizaciones Biomédicas).
• Alzheimer’s Disease Centres (ADCs) Program Directory (Directorio de Programas de Centros de la Enfermedad de Alzheimer).
• Alzheimer’s Disease Genetics (Genética de la Enfermedad de Alzheimer).
• Alzheimer’s Disease: Unraveling the Mystery, a 48-page booklet detaling the research on Alzheimer’s Disease (Enfermedad de Alzheimer: Descubriendo el Misterio, un folleto de 48 páginas detallando la investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer).

National Mental Health Association (Asociación Nacional de Salud Mental)

2001 N. Beauregard Street, 12th Floor
Alexandria, VA 22311
Teléfono: 800-969-6642 or 703-684-7722
Fax: 703-684-5968
E-mail: infoctr@nmha.org
Website: www.nmha.org

• El Centro de Recursos NMHA: provee información sobre enfermedades mentales y tratamientos, y derivaciones para servicios locales de tratamiento. Llame a la línea gratuita 800-969-NMHA (800-969-6642); línea TTY para personas con problemas de audición: 800-433-5959.
• Hojas de información sobre la Enfermedad de Alzheimer y demencia.

For Health Care Professionals… (Para Profesionales del Cuidado de la Salud)

Counseling the Alzheimer’s Caregiver: A Resource for Health Care Professionals (Aconsejando al Cuidador del Paciente con Alzheimer: Un Recurso para Profesionales de la Salud) por Mary S. Mittelman, Cynthia Epstein y Alicia Pierzchala. American Medical Association Press, 2003. $39.95.

• Este manual cubre temas de la Enfermedad de Alzheimer desde el diagnóstico hasta el final de la vida y les muestra a los profesionales del cuidado de la salud como guiar a las personas que cuidan a los pacientes a enfrentarse efectivamente con este proceso. Las estrategias fueron testeadas por más de 15 años en el Centro de la Enfermedad de Alzheimer en la Escuela de Medicina del la Universidad de Nueva York, donde cientos de personas que brindan atención a enfermos de Alzheimer aprendieron técnicas para dar un mejor cuidado mientras mantuvieron su propio bienestar físico y emocional.

Guías Prácticas

Indicaciones y principios para ayudar a profesionales de la salud a diagnosticar y tratar pacientes con la enfermedad de Alzheimer están disponibles en la American Association for Geriatric Psychiatry (Asociación Americana de Psiquiatría Geriátrica) (www.aagponline.org), la Alzheimer Association (Asociación de Alzheimer) (www.alz.org), Agency for Healthcare Research and Quality (la Agencia para la Investigación y Calidad del Cuidado de la Salud) (www.ahcpr.gov), the American Academy of Neurology (Academia Americana de Neurología) (www.aan.com), ), y la American Psychiatric Association (Asociación Americana de Psiquiatria) (www.psych.org).

Este folleto fue desarrollado y publicado por la:

The American Association for Geriatric Psychiatry (La Asociación Americana de Psiquiatría Geriátrica)

La Asociación Americana de Psiquiatría Geriátrica (AAGP en inglés) es una organización profesional de 2000 psiquiatras geriátricos y otros profesionales de la salud mental dedicada a mejorar la salud mental y bienestar de la gente anciana. AAGP promueve el conocimiento y estándares de práctica en psiquiatría geriátrica a través de la educación e investigación y trabaja para resolver las necesidades de salud mental de los ancianos Americanos.